LA VITA, L’AMORE, LA MORTE

Alfie Evans è morto. Conoscendo la sua malattia si sapeva che era solo questione di tempo, ma la sua ha dell’incredibile. E lo stesso vale per il piccolo Charlie Gard di qualche tempo fa.

Il motivo? Presto detto.

Credo sia doveroso chiarirlo in anticipo: l’approccio che reputo più adeguato a questo tipo di dibattito è la razionalità, dove il termine si riferisce non soltanto al ripudio di ogni dogma, quanto, in un certo senso, al dogma di non avere dogmi. Qualcosa di ancora più profondo epiù convintamente razionale, insomma.

Arriviamo al dunque.

Per prima cosa detesto la denominazione “pro-life” delle persone contrarie a questioni bioetiche quali, ad esempio, l’aborto e le scelte mediche di fine vita (eutanasia e suicidio assistito). È terribilmente fuorviante, come se tutti gli altri fossero pro-morte e contro la vita. Io credo che sarebbe molto più corretto definirli “pro-nature”, in quanto pretendono che ci si affidi interamente alle sorti naturali, senza accettare un minimo intervento umano possibile, o quasi.

È adeguata e significativa, invece, la denominazione “pro-choice” (pro-scelta) attribuita a tutti coloro che, invece, sostengono debba essere garantito ad ognuno il famoso diritto di autodeterminarsi, che si traduce nel riconoscimento effettivo della capacità di scelta autonoma ed indipendente dell’individuo riguardo scelte e questioni concernenti la propria persona, anche facendo ricorso alle bio-tecno-scienze. Libertà di scelta, insomma.

Alfie Evans

I casi di Charlie e di Alfie, però, hanno messo in luce dei pesanti e gravissimi equivoci rispetto a questo stesso principio. Sia chiaro, la decisione dei giudici di staccare il respiratore meccanico che teneva in vita il piccolo Alfie tra atroci sofferenze (i genitori hanno rifiutato ogni tipo di terapia di sedazione contro il dolore, sostenendo che porterebbe il piccolo ad addormentarsi per sempre, ma questo è tutto un altro discorso) in sé non ha nulla di illogico, anzi. Si trattava di un bambino che aveva la sfortuna di essere affetto da una malattia neurodegenerativa  incurabile, per cui non aveva nessuna possibilità di sopravvivenza, tantomeno dignitosa. Ma il punto è un altro.

Charlie Gard e suo padre

Si tratta di una norma scientificamente ineccepibile, certo, ma così rigida che non ammette alcuna eccezione, nemmeno di fronte a diverse sensibilità. Si tratta di una vera e propria imposizione, logica o illogica che sia, e questo è in assoluto contrasto con il principio di autodeterminazione. E soprattutto è inammissibile in una società civile. Si tratta di fine vita, non c’è nulla di più personale.

Ma soprattutto, e anche qui faccio appello alla pura razionalità, in questo modo si è voluto “tutelare” il piccolo, di fatto ormai una “non vita”, perché non stava vivendo, ma sopravvivendo forzatamente, senza pensare che, così facendo, dall’altro lato sono state provocate delle dolorosissime e, forse, inguaribili ferite emotive nelle “vite normali” dei familiari. Ha senso tutto ciò? Era davvero questo nell’interesse di Alfie? Quella di Alfie è stata tutt’altro che una dolce morte, ma un’imposizione che dal punto di vista etico grida vendetta, oltre che orrore.

Nessuno, in fondo, voleva il suo male, è ovvio. Tantomeno i suoi genitori. Avevano solamente bisogno di un po’ di tempo in più, di un’ultima chance per non sentirsi responsabili per non aver fatto abbastanza o non averci creduto fino in fondo. E sia chiaro, qui non si fanno discorsi spirituali. Non si trattava difendere una speranza che, in questo caso, non poteva oggettivamente esistere.

Si trattava di fare il bene delle persone, tutte le persone, cercando di capire che chi aveva bisogno non è solo il piccolo e morente Alfie, ma anche chi lo circonda, chi lo ama. Quei genitori andavano aiutati e preparati. Forse andava fatto molto tempo prima, ma sicuramente di più e meglio. Tra équipe medica, paziente e famiglia è indispensabile instaurare una sinergia e un dialogo sereno, costante e fidato.

Questo non me lo sono inventato io, e neppure voi, cari pro-life, che dal cantovostro pretendete, allo stesso modo, di imporre i vostri valori e le vostre visioni all’intera collettività, a scapito della libertà di scelta di ognuno.

Si tratta, invece, di ciò che sta ormai da tempo alla base di ogni rapporto di cura.

 


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